28 февраля Международный день редких заболеваний

 

Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day) символично этот день отмечается 29 февраля, как день, который бывает лишь раз в 4 года. Если год не високосный, то мероприятия проводятся накануне, в последний день февраля. Его цель — повысить осведомленность о редких заболеваниях и улучшить доступ к средствам их лечения.

Этот день был введен в 2008 году по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней (EURORDIS), так как на данный момент лечение многих редких заболеваний является недостаточным, а социальные сети для поддержки жертв редких заболеваний и членов их семей плохо развиты. Кроме того, к тому моменту уже было установлено много дней, посвященных жертвам отдельных заболеваний (СПИД, рак и т. п.), но не существовала дня, посвященного людям, страдающим от редких заболеваний. Впервые этот день отмечали 29 февраля 2008 года в многих странах Европы и в Канаде. Такая дата была выбрана потому, что 29 февраля — «редкий день». Кроме того, в 2008 году исполнилось 25 лет с принятия в США «Закона об орфанных препаратах» (орфанные препараты — это лекарственные препараты, которые были разработаны для лечения редких заболеваний). В этот день проходили шествия и пресс-конференции, целью которых было привлечь внимание общественности к проблеме редких заболеваний, организовывались акции по сбору средств. Также в этот день состоялась открытая сессия Европейского парламента, специально посвященная обсуждению вопросов, связанных с редкими заболеваниями. В 2009 году День редких заболеваний приобрел статус международного.

Основные мероприятия – лекции, презентации, консультации специалистов-медиков, благотворительные акции по сбору средств для помощи людям с редкими формами заболеваний.
                               подробнее                                                                       
                                                                                                                         подробнее
 
ЛАБОРАТОРІЯ В КИШЕНІ